Veranstaltungen der LAG/BAG SELBSTHILFE
- 26. Februar 2011
Tag der Seltenen Erkrankungen in Stuttgart begangen - 18. November 2010
„Jetzt erst recht: Nichts über uns – ohne uns!
Das SGB IX im Lichte der UN-Behindertenrechtskonvention - 27. November 2010
Medienworkshop der LAG SELBSTHILFE - 12. Oktober 2010
„Geht nicht gibt’s nicht” Willi Rudolf (stv. Vorsitzender der LAG SELBSTHILFE) hat seine Autobiografie vorgestellt - 25. Juli 2010
Landesgartenschau Villingen-Schwenningen:
Aktionstag ein großer Erfolg für die organisierte Selbsthilfe
26. Februar 2011
Tag der Seltenen Erkrankungen in Stuttgart begangen
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten: Allein in der EU sind rund 36 Millionen Bürger, also zirka sieben Prozent der Gesamtbevölkerung, von einer seltenen Krankheit betroffen. In Deutschland gibt es Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden. Darauf wiesen Selbsthilfeverbände auf dem Aktionstag, am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, am Samstag den 26.02.2011 in der Stuttgarter Innenstadt hin. Sie fordern eine verbesserte medizinische Versorgung und mehr Forschung sowie einen gesellschaftlichen Bewusstseinswandel.
Prof. Schöls informierte Brigitte Lösch (Grüne) und Claus Schmiedel (SPD) über das Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen.
Stuttgart, 26. Februar. Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an chronischen Erkrankungen, die für sich genommen selten sind. Ihnen gemeinsam ist, dass ihnen in der Öffentlichkeit und im Medizinbetrieb nur geringe Aufmerksamkeit geschenkt wird. Damit sich dies ändert, rückt der internationale Tag der seltenen Erkrankungen dieses Jahr bereits zum dritten Mal das Schicksal der Betroffenen in den Fokus.
„Der Aktionstag in der Landeshauptstadt Stuttgart bietet neben vielen anderen Aktivitäten, die international stattfinden, die gute Gelegenheit, die Anliegen der Menschen mit „seltenen Erkrankungen” in den Mittelpunkt zu stellen” sagte Hermann Seimetz, der Vorsitzende der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. Der Dachverband und neun Mitgliedsverbände standen am Samstag den Stuttgarter Bürgerinnen und Bürger zum Thema seltene Erkrankungen Rede und Antwort. Damit soll ein Beitrag dafür geleistet werden, dass die Hindernisse auf dem Weg zu einer wirklich gleichberechtigten Teilhabe dieser Menschen an allen Gesellschaftsbereichen ins Bewusstsein treten.
Prominenz am LAG-Stand im Musikpavillon (v.l.n.r.): Sonja Schrecklein (SWR), Claus Schmiedel, MdL (Fraktionsvorsitzender der SPD), Brigitte Lösch, MdL (Vorsitzende Sozialausschuss der Grünen Fraktion), Frank Kissling (Geschäftsführer LAG SELBSTHILFE).
Weltweit wurde dieser Aktionstag in 46 Ländern von Argentinien bis Australien gleichzeitig begangen, so auch in der Stuttgarter Innenstadt. Die Stuttgarter Bürgerinnen und Bürger waren eingeladen, sich mit dem Thema auseinander zu setzen und zu informieren. „Nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen geht man davon aus, dass es etwa 7.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt. Viele dieser Krankheiten haben verheerende Auswirkungen, nicht nur für die Patienten, sondern auch für die betroffenen Familien. Sie verursachen chronische Leiden, senken die Lebenserwartung und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. „Diese Patienten bedürfen einer speziellen diagnostischen und therapeutischen Betreuung”, sagt Professor Ludger Schöls, der Sprecher des Zentrums für Seltene Neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Tübingen, das als erstes seiner Art einen Meilenstein gesetzt und eine Vorreiterrolle in der Beschäftigung mit Seltenen Erkrankungen eingenommen hat. Um das Zentrum zu etablieren braucht es jedoch jetzt eine verlässliche Finanzierung, welche Schöls energisch fordert. „Ansprechpartner und Lotse im Gesundheitswesen können wir nur sein, wenn es eine entsprechende Struktur und eine ausreichende Finanzierung gibt”. Aussagen, die bei den anwesenden Politikern Brigitte Lösch (Grüne) und Claus Schmiedel (SPD) auf Zustimmung stießen. „Wir müssen regionale Gesundheitsstrukturen derart gestalten, dass alle Beteiligen davon profitieren können. Ärzte brauchen eine gerechte Vergütung, Patienten eine schnelle Diagnose und zielführende Therapie, was insgesamt sogar zu einer Kostenreduktion führen kann, wie sich das im Projekt „Das gesunde Kinzigtal” in Baden zeigen ließ, so Claus Schmiedel, Fraktionsvorsitzende der SPD Landtagsfraktion. Für Brigitte Lösch, Vorsitzende des Sozialausschusses der Grünen Fraktion im Landtag ist es in diesem Zusammenhang wichtig, dass bei allen Bemühungen in diesem Bereich der Landes-Aktionsplan für die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention zügig entwickelt und mit Leben gefüllt wird. „Bis heute ist nur viel geredet und wenig gehandelt worden”, kritisiert Lösch die bisherige Tätigkeit der Landesregierung. „Wenn wir eine gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen am gesellschaftlichen und am Arbeitsleben ernst meinen, dann brauchen wir zwingend auch die Beteiligung des Bundes an der Finanzierung in Form eines Bundesteilhabegesetzes”, so Lösch.
Luftballonstart vor dem Köngisbau am Tag der Seltenen Erkrankungen mit Welt-und Europameister sowie Olympiagoldgewinner im Tischtennis, Jochen Wollmert.
„Die Probleme und Anliegen der Betroffenen werden in der Öffentlichkeit oft kaum wahrgenommen”, bedauert Susanne Verweyen-Mappus, die Schirmherrin des Stuttgarter Aktionstags. Diese Situation zu verbessern ist auch das zentrale Anliegen der Allianz chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und ihrer Schirmherrin Eva-Luise Köhler, der Ehefrau des früheren Bundespräsidenten. Hier werden die bundesweiten Aktivitäten gebündelt und Vernetzung auf internationaler Ebene betrieben. Am Stuttgarter Aktionstag waren die Selbsthilfeorganisationen so unterschiedlicher Erkrankungen wie Arthrogryposis, Ehlers-Danlos-Syndrom, Fibromyalgie, Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP), Mukoviszidose, Muskelerkrankungen, Pulmonale Hypertonie, Sarkoidose sowie Turner-Syndrom aktiv.
Der LAG-Eisberg trotzt den Massen, Informationen für die Passanten zum Tag der Seltenen Erkrankungen
18. November 2010
„Jetzt erst recht: Nichts über uns – ohne uns!
Das SGB IX im Lichte der UN-Behindertenrechtskonvention
18. November 2010 bei der Deutschen Rentenversicherung in Stuttgart
Eine gemeinsame Veranstaltung der LAG SELBSTHILFE mit dem Landesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte Baden-Württemberg, des Koordinationstreffens Tübinger Behindertengruppen und der Deutschen Rentenversicherung Baden-Württemberg.
Wie soll die Umsetzung der „UN-Behindertenrechtskonvention” in der Praxis aussehen? Was wollen Menschen mit Behinderung/Einschränkung für sich persönlich? Dies war eine Kernfrage der Veranstalter. Unter dem Motto: „Jetzt erst recht: Nichts über uns - ohne uns! Das SGB IX im Lichte der UN-Behindertenrechtskonvention” trafen sich im Haus der Deutschen Rentenversicherung in Stuttgart Vertreter von Politik, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen behinderter Menschen sowie der Sozialversicherungsträger, um Vorschläge für einen Aktionsplan aus Baden-Württemberg zu formulieren. Dieser soll der UN-Behindertenrechtskonvention Rechnung tragen, die seit März 2009 in Deutschland geltendes Recht ist.
Die DRV Baden-Württemberg, einer der größten Reha-Kostenträger, pflegt seit langem enge Kontakte zu Behindertenverbänden und Selbsthilfeorganisationen im Land und achtet auf eine korrekte Anwendung des Sozialgesetzbuchs (SGB) IX. Dessen Weiterentwicklung ist ihr ein Anliegen »aus wohlverstandenem Eigennutz«, wie der Geschäftsführer der Rentenversicherung, Hubert Seiter, betonte. »Unser Grundsatz »Reha vor Rente« verpflichtet nicht nur im Interesse behinderter Menschen. Das ist auch eine Chance, Menschen mit Handicap im Erwerbsleben zu halten«, ist Seiter sicher.
»Wir wollen hoch belastete oder schon chronisch kranke Menschen durch medizinisch-berufliche Maßnahmen im Erwerbsleben halten. Das lohnt sich«, weiß Seiter und verweist auf vielfältige Forschungsergebnisse. Jahr für Jahr gebe die DRV Baden-Württemberg rund 400 Millionen Euro für qualifizierte Reha aus. »Gut angelegtes Geld«, sagt Seiter. Damit Rehabilitation auch da ankomme, wo sie benötigt wird, gebe es die Gemeinsamen Servicestellen für Rehabilitation überall vor Ort, an denen die Rentenversicherung zu finden sei. Menschen mit Behinderungen werden dort umfassend und kostenlos in allen Fragen der Rehabilitation und darüber hinaus beraten.
Staatssekretär Dieter Hillebrand betonte in seinem Grußwort: „Das Ziel behinderter Menschen ist Inklusion, also wirkliche Teilhabe am Leben und nicht mehr nur Integration. Ein Behinderung muss ganz selbstverständlich als Vielfalt menschlichen Lebens wahrgenommen und verstanden werden”, so der Beauftragte der Landesregierung für die Belange behinderter Menschen. Auch die Teilnehmer stellten klar, dass sie nicht länger als Objekte der Fürsorge gesehen und behandelt werden wollen. Sie wollen gleichberechtigt sein mit denselben Menschenrechten, die für alle anderen in der Gesellschaft gelten. Menschen mit Behinderungen wollen nicht länger Betroffene, sondern Beteiligte sein. In Diskussionen und Arbeitsgruppen erarbeiteten die über 100 Teilnehmer ihre Forderungen und Anregungen an einen Aktionsplan, welcher die größtmögliche Selbstbestimmung von behinderten Menschen erreichen will und vom kommenden Jahr bis 2021 umgesetzt werden soll.
Wichtig war den Teilnehmern, darauf hinzuweisen, dass Barrierefreiheit umfassend zu sehen sei – und Barrieren insbesondere in den Köpfen abzubauen sind. Sie erzielten Einigkeit darüber, dass sich bei allen Menschen das Bewusstsein bilden sollte, dass Menschen mit Behinderungen nicht nur nehmen, sondern auch viel geben. Es sei Aufgabe für die gesamte Gesellschaft, dafür zu sorgen, dass Menschen mit Behinderungen - gleich welcher Art - am Leben teilhaben können, und zwar in allen einzelnen Bereichen gleichermaßen. Konkret nannten die Teilnehmer unter anderem, mehr Sensibilisierung der Privatwirtschaft für die Belange der Menschen mit Behinderungen in der Arbeitswelt, Finanzierung der Hilfen für behinderte Menschen aus einer Hand und Steuererleichterungen für Arbeitgeber, die behinderte Menschen beschäftigen. Sie wollen ein unabhängiges Leben in bezahlbarem Wohnraum führen, nicht Bittsteller sondern Kunde sein. Dazu brauchen sie die Wahlfreiheit zwischen verschiedenen Angeboten und einen gesetzlichen Anspruch auch für die Finanzierung von Unterstützungsleistungen, wie z. B. die persönliche Assistenz. Darüber hinaus wurde auch die Verbesserung der Prozess- und Ergebnisqualität bei der Hilfsmittelversorgung angemahnt.
Weiterhin wünschen sich Menschen mit Behinderungen, dass die Bürokratie bei den Leistungserbringern abgebaut wird, Ihre Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten verbessert werden und barrierefreien Zugang zu allen Gesundheitsdienstleistungen. Im März soll der bundesweite Aktionsplan im Kabinett in Berlin verabschiedet werden. Dann werden auch die Anregungen aus Baden-Württemberg mit aufgenommen, versprach Richard Fischels vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales.
Weitere Infos zum Thema im Web:
www.einfach-teilhaben.de
www.reha-servicestellen.de
Inhalte zu den Vorträgen und Pressefotos der Veranstaltung:
www.deutsche-rentenversicherung-bw.de
27. November 2010
Medienworkshop der LAG SELBSTHILFE
Medienarbeit ist mittlerweile zu einer harten Arbeit geworden. In einer mittleren Regionalzeitung kommen Tag für Tag rund 200 Pressemitteilungen an und jeder Absender hofft, mit seiner Pressemitteilung in dem entsprechenden Medium einen Platz zu finden. Doch welche Faktoren entscheiden, dass eine Pressemitteilung veröffentlicht wird? Diese und viele anderen Fragen konnten die Teilnehmer des ersten LAG Medienworkshops an Dr. Peter-Michael Petsch stellen und klären.
In Gruppenarbeiten übten die Teilnehmer in verschiedenen medienrelevanten Szenarien mit Beispielen aus dem Vereinsalltag, wie sich der Umgang mit Printmedien positiv gestalten lässt: wann lädt man die Presse wie und zu welchem Termin ein? Was macht ein gutes Pressefoto aus (wer darf/muss darauf zu sehen sein)? oder Wann ist eine Gruppe eine Gruppe? Die Teilnehmer erhielten Anregungen, wie sie ihre Pressearbeit künftig so gestalten können, dass die Außendarstellung ihrer Gruppe bzw. ihres Vereins den sich ständig ändernden Bedürfnissen einer bunten Medienwelt mehr entspricht. Wichtiges Ziel des ersten Medienworkshops war, der Selbsthilfe durch gezielte Anleitung zu einer besseren Pressearbeit zu verhelfen, damit ihr in Konkurrenz mit vielen anderen Organisationen und Themen der Platz eingeräumt wird, den die Sache und die im Bereich der Selbsthilfe Engagierten verdienen. Nach den positiven Rückmeldungen der Teilnehmer ist geplant, den LAG-Medienworkshop im Frühjahr 2011 erneut anzubieten.
12. Oktober 2010
„Geht nicht gibt’s nicht”
Willi Rudolf (stv. Vorsitzender der LAG SELBSTHILFE) hat seine Autobiografie vorgestellt
Im Rahmen eines Festaktes im Landratsamt Tübingen stellte der Tübinger Landrat Joachim Walter die Autobiografie von Willi Rudolf vor.
Willi Rudolf wurde körperlich schwerstbehindert in den letzten Monaten des Zweiten Weltkriegs geboren. Als Autodidakt ohne Schulabschluss wurde er u.a. ein erfolgreicher Unternehmer, Gemeinderat, Kreisrat, Kreisbehindertenbeauftragter. Willi Rudolf beschreibt in seinem Buch seinen steten Kampf gegen Barrieren im Kopf. Die Co-Autorin und Journalistin Hiltrud Schwenzer hat die Biographie mit viel persönlichem Engagement und feinfühliger Professionalität wesentlich mitgestaltet. „Geht nicht, gibt’s nicht” ist ein Buch, das Mut macht. Die einfühlsam erzählte Lebensgeschichte eines außergewöhnlichen Mannes. (Oertel+Spörer-Verlag, Reutlingen ).
25. Juli 2010
Landesgartenschau Villingen-Schwenningen:
Aktionstag ein großer Erfolg für die organisierte Selbsthilfe
Unser Anliegen war und ist es wichtige Botschaften in die Öffentlichkeit zu bringen, wie z.B. das Verständnis zwischen Menschen mit und ohne Behinderungen zu stärken und weiter zu fördern. Dies gelang im Rahmen des Aktionstags „Miteinander in der Vielfalt” am 25. Juli 2010 auf der Landesgartenschau in Villingen-Schwenningen.
v. rechts nach links: Herr Dieter Hillebrand, MdL (Behindertenbeauftragter
der Landesregierung), Frau Christa Lörcher (Behindertenbeauftragte der Stadt
Villingen-Schwenningen und Schwarzwald-Baar-Kreis), Herr Willi Rudolf (stv.
Vorsitzender der LAG SELBSTHILFE Bad.-Württ.).
Unter der Schirmherrschaft des Landes-Behindertenbeauftragten, Staatssekretär Dieter Hillebrand, in Zusammenarbeit mit dem Ministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familien und Senioren Baden-Württemberg und mit Unterstützung des Treffpunkt Baden-Württemberg konnte sich die LAG SELBSTHILFE mit 22 Mitgliedsverbänden im besten Licht präsentieren. Die Besucher der Landesgartenschau nahmen sowohl das Bühnenprogramm, wie auch die Informationsstände der Mitgliedsverbände an der „Straße der Selbsthilfe” gerne an.
„Die Aktion war für alle Beteiligten ein voller Erfolg”, freut sich Frank Kissling von der LAG SELBSTHILFE. Der Ablauf des Bühnenprogramms war durch die gute Organisation und Unterstützung vom Team des Treffpunkts Baden-Württemberg bestens strukturiert, denn es wurde zum großen Teil von Menschen mit Einschränkungen bestritten und bedurfte einer besonders intensiven Planung und Koordination. „Wir konnten hier die Lebenswelten von Menschen mit Behinderung einem breiten Publikum erlebbar und erfahrbar machen. Deshalb sind derartige Veranstaltungen so wichtig für das Zusammenleben”, sagt Hermann Seimetz, Erster Vorsitzender der LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V. „Ich bin überzeugt, dass durch die Begegnung und die Erfahrung von Teilen der Lebenswelt behinderter und chronisch kranker Menschen das gegenseitige Verständnis wächst”, so Seimetz weiter.
Unsere zahlreichen Besucher konnten eindrucksvolle Darbietungen bewundern: unter anderem die Präsentationen dreier Blindenfußball Nationalspieler vom aktuellen Deutschen Meister MTV-Stuttgart, die Nachwuchssängerin Fabienne Bender, die mehrfache Paralympics Teilnehmerin und Medaillengewinnerin im Skifahren Andrea Rothfuß sowie die hohe Kunst im Spiel mit dem kleinen Ball des mehrfachen Paralympics-Siegers, Weltmeister und Weltranglisten Ersten im Tischtennis, Jochen Wollmert.
Für Begeisterung beim Publikum sorgten auch die Rollstuhltänzer Ludwig Kess und Annemarie Erndl-Kess, bekannt als „The-Rolling-Dancers” aus Niederbayern und die Theatergruppen wie „Die Spinner”, aus Karlsruhe, einem Theater bei dem unter anderem neun Menschen mit geistiger Behinderung mitwirken. Mit dabei war auch das „Brennpunkt-Theater aus Villingen-Schwenningen, das die Besucher mit besonderen „Walking-Acts”, übergroßen Sinnesorganen, auf dem Landesgartenschaugelände zur Teilnahme am Aktionstag einlud. Rund um das Motto „Miteinander in der Vielfalt” gab es viele weitere interessante Events: einen Rolli-Parcours, eine Fühlstraße zur Simulation von Muskelerkrankungen, eine Pflanzaktion, Brett-, Karten- und Geschicklichkeitsspiele mit blinden und sehbehinderten Menschen und unter einer Simulationsbrille.
Besonders die vielen Mitglieder der Selbsthilfeverbände waren mit den Gesprächen, die an den Informationsständen geführt wurden, zufrieden. Ein Erfolg, der uns in unserem Bemühen, unsere Botschaften nach außen zu tragen, weiter bringt. „Es ist richtig und wichtig, dass wir uns hier in Villingen-Schwenningen präsentiert haben, aber noch schöner ist es, dass die Besucher unsere Anliegen so positiv wahrgenommen haben”, freut sich Frank Kissling über die gelungene Veranstaltung.
