Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Zielgruppe:

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine seltene, vererbbare Bindegewebserkrankung (selten: von 10.000 Menschen sind weniger als 5 betroffen), bei der eine Störung der Kollagen-Synthese vorliegt. Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome sehr vielfältig und reichen von überdehnbarer, leicht verletzbarer Haut, über überbewegliche Gelenke, bis hin zum Reißen innerer Organe und Gefäße. Man unterscheidet 6 Subtypen, die mehr oder weniger schwer ausgeprägt sind und hinsichtlich ihrer Symptomatik große Unterschiede aufweisen können. Allerdings gibt es Kardinalsymptome, wie die überbeweglichen Gelenke und die überdehnbare Haut, die bei jedem Typ, in unterschiedlichem Ausmaß, auftreten.

Ziele / Angebote:

Bessere Aufklärung und Informationen durch Ärzte und Kliniken, Anerkennung der Krankheit als Behinderung im Sinne des Schwerbehindertengesetzes, stärkere internationale Zusammenarbeit von Ärzten und Kliniken, intensivere Erforschung der Ursachen, Auswirkungen und Heilungsmöglichkeiten des Ehlers-Danlos Syndroms.

Internet: www.ehlers-danlos-initiative.de


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