Bundesverband Neurofibromatose e.V., Regionalgruppe Karlsruhe

Zielgruppe:

NF-Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten sowie die Öffentlichkeit.

Ziele / Angebote:
Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Menschen einsetzt, die an Neurofibromatose erkrankt sind. Ein ganz wichtiger Baustein ist dabei die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung.
Der Verein hat derzeit 1900 Mitglieder und ist bundesweit in mehr als 20 Regionalgruppen sowie zwei bundesweit aktiven Selbsthilfegruppen - NF2 und Junge Selbsthilfe - organisiert.
Der Bundesverband Neurofibromatose wurde 1987 unter dem Namen "Von Recklinghausen Gesellschaft" von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten gegründet. Ursächlich für die Vereinsgründung war die Unzufriedenheit vor allem von Eltern betroffener Kinder, die sowohl die medizinische Betreuung ihrer Kinder als auch die fehlende gesellschaftliche Akzeptanz dieser Krankheit bemängelten. Damals standen keine geeigneten Beratungsstellen und Informationsquellen zur Verfügung - von angemessenen Behandlungskonzepten ganz zu schweigen. Seit 2013 führt der Verein den Namen "Bundesverband Neurofibromatose".
Vielen Menschen mit Neurofibromatose konnte in den vergangenen Jahren durch adäquate Behandlung und Betreuung effektiv geholfen werden. Sie haben durch die Unterstützung des Vereins viele positive Impulse zur Krankheitsbewältigung erhalten.

Internet: www.bv-nf.de


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