Interessengemeinschaft Arthrogryposis e. V. (IGA)

Zielgruppe:

Die Interessengemeinschaft vertritt Menschen, die von Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) betroffen sind, und deren Angehörigen. AMC ist eine seltene frühkindliche Entwicklungsstörung im Mutterleib, die eine veränderte Muskelentwicklung zur Folge hat. Dadurch werden die Gelenke nicht richtig ausgeformt, die Gelenke sind mehr oder weniger steif und verkrümmt. Die geistige und sensorische Entwicklung verläuft normal. Wie stark die Behinderung durch die Krankheit auftritt, hängt auch davon ab, wann die Diagnose gestellt und wie frühzeitig die Therapie begonnen wird.

Ziele / Angebote:

Hilfestellung für Eltern und Betroffene; Information der Öffentlichkeit, Behörden, Institutionen, Ärzte und Kliniken; Vermittlung des aktuellen Wissensstands; Förderung wissenschaftlicher Untersuchungen; Zusammenwirken und koordiniertes Vorgehen mit anderen Organisationen im In- und Ausland; Engagement für die Integration von Menschen mit Behinderung; Aufbau eines flächendeckenden Netzes von Ansprechpartnern; Veröffentlichungen; Veranstaltungen; Kontakte zu Selbsthilfegruppen im Inland und AMC-Gruppen im Ausland;

Internet: www.arthrogryposis.de